De focus van Care4Neo, de oudste vereniging van Europa voor de neonatologie, ligt op kinderen die of te vroeg, te licht of ziek geboren zijn. “Dat doen we vanuit de hele reis”, vertelt Yvonne Meijerink. “Dus vanaf het moment dat in de zwangerschap risico’s worden geconstateerd tot het eerste jaar na de bevalling en vervolgens het opgroeien naar volwassenheid. Wij vallen net als bijvoorbeeld het Longfonds of de Hartstichting onder de paraplu van de Nederlandse Patiënten Federatie.”
Actieve vrijwilligers
De patiëntenorganisatie telt rond de 1100 leden. “Het merendeel hiervan is ouder, maar er zijn ook professionals bij ons aangesloten.” De dagelijkse leiding is in handen van een klein stafbureau van drie medewerkers dat wordt aangestuurd door een bestuur. Verder zijn er zo’n 130 actieve vrijwilligers, waaronder zowel ouders als professionals. “Juist zij zijn de kurk waarop onze vereniging drijft. Ze participeren in werkgroepen, waaronder die voor de jaarlijkse wereldprematurendag. Anderen organiseren maandelijkse online bijeenkomsten voor ouders om hen te ondersteunen.”
Onderzoek
Veel aandacht schenkt de vereniging aan het nauwgezet volgen van en deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. “Niet dat we zelf onderzoek doen, maar we vertegenwoordigen in wetenschappelijke trajecten het ouderbelang. Bijvoorbeeld door middel van een achterbanraadpleging.”
Yvonne Meijerink: “Ons streefbeeld is dat professionals en ouders optreden als één zorgteam”
bron : vakbladvroeg
